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Día Mundial de la Hemofilia

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La FMH llama la atención hacia las mujeres y niñas de nuestra comunidad que padecen un trastorno de la coagulación o que comparten su vida con alguien que lo padece

Este día fue establecido en el año 1989 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en honor al nacimiento del fundador de esta organización en 1963, llamado Frank Schnabel, nacido con hemofilia A grave. Su visión, como él mismo la declarara, era mejorar el tratamiento y la atención para “los cientos de miles de hemofílicos” en todo el mundo, a través de una nueva organización internacional.

Los 17 de abril se conmemora en todo el mundo el "Día Mundial de la Hemofilia", una oportunidad para aumentar la concientización sobre esta enfermedad y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Este esfuerzo busca mejorar la calidad de vida y garantizar el diagnóstico y el acceso a la atención médica de los millones de personas que padecen esta condición.

La FMH tiene el gusto de aprovechar la oportunidad para llamar la atención hacia las mujeres y niñas de nuestra comunidad que padecen un trastorno de la coagulación o que comparten su vida con alguna persona que lo padece. 

El lema de este año es “Concientización: El primer paso de la atención”..

La Hemofilia es una patología hereditaria que produce anomalías en la coagulación de la sangre. La falta de un factor de coagulación ocasiona que las personas que padecen de hemofilia sufran de hemorragias más prolongadas que las personas cuyos factores de coagulación tienen niveles normales.

Hoy se pretende conseguir sensibilizar a la población mundial sobre esta patología que afecta a las articulaciones y los músculos, provocando dolores y desarrollo amorfo

En todo el mundo, 1 de cada 1.000 personas padece un trastorno de la coagulación; la mayoría de ellas no recibe diagnóstico ni tratamiento. Juntos podemos marcar la diferencia. Afecta a cerca de 2500 argentinos y se diagnostica en alrededor de 35 nacimientos por año.

Es clave la necesidad de que se involucre todo el círculo social del paciente con hemofilia, "ampliar la familia de apoyo" para poder tomar los recaudos necesarios.

Desde la Fundación de la Hemofilia destacaron que en la actualidad “están dadas las condiciones para que los pacientes con hemofilia en nuestro país puedan llevar una vida normal. Con un adecuado control profiláctico de su condición, los pacientes pueden hacer deportes y realizar cualquier actividad cotidiana sin inconvenientes, ni estando en riesgos de que su enfermedad vaya limitando su calidad de vida en el tiempo”.

Para lograrlo, la Fundación de la Hemofilia, en línea con la iniciativa de la Federación Mundial de la Hemofilia, en el marco del Día Mundial, llama a que se involucren más todos los que están alrededor de una persona que vive con esta enfermedad. “Por supuesto que la familia directa debe conocer los recaudos que tiene que tomar el paciente y el seguimiento terapéutico que necesita, pero es igual de importante que estén al tanto sus amigos y compañeros de clase, los educadores en las escuelas, los colegas de trabajo en el caso de jóvenes y adultos, los profesionales de la salud que también tratan al paciente, más allá del hematólogo (odontólogos, kinesiólogos, médicos clínicos, psicólogos), al igual que los responsables de su cobertura médica”, afirmó Carlos Safadi Márquez, Presidente de la Fundación de la Hemofilia.

Todos ellos pueden ser muy importantes al hablar de calidad de vida y de prevención de discapacidad en pacientes con hemofilia. En la medida de que todas las partes se involucren y la persona haya podido "ampliar su familia de apoyo", nada impedirá que pueda llevar adelante una vida completamente normal.

Al igual que una familia, lo mismo sucede en el ámbito de los pacientes con hemofilia y en el marco de esta fundación: “todos trabajamos juntos, nos apoyamos unos a otros y nos ayudamos cuando alguien lo necesita. Eso es lo que una familia hace por sus miembros”, agregó Carlos Safadi Márquez.

“Todos estamos colaborando en la lucha por incrementar la concientización y mejorar la atención”, declaró Alain Weill, presidente de la Fundación Mundial de la Hemofilia. “Informándonos y conociendo más sobre la enfermedad, todos podemos ser parte del esfuerzo a escala mundial a fin de mejorar el diagnóstico y las normas de tratamiento para quienes lo necesitan.”

- Sobre la Hemofilia

Una persona con hemofilia puede hacer una vida "absolutamente normal"

Es un padecimiento hemorrágico de por vida que impide que la sangre coagule adecuadamente, lo que produce la aparición de hemorragias externas e internas. Es hereditaria y está ligada al género (casi exclusivamente la padecen los hombres y la portan las mujeres).

Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de algún factor de coagulación específico o éstos no les funcionan adecuadamente (Factor VIII o Factor IX), que son proteínas de la sangre que controlan las hemorragias.

La gravedad del trastorno de la coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.

Ante el sangrado, la articulación empieza a sufrir en forma progresiva, pudiendo ocasionar, con el tiempo, inmovilidad total de la articulación de rodillas (la persona renguea, debe usar muletas o silla de ruedas) o codos (no puede realizar por su cuenta tareas tan simples como cocinar o vestirse).

Esta discapacidad puede evitarse anticipándose a las hemorragias, administrando en forma regular los concentrados de factor de coagulación en forma profiláctica, preventiva, para mantener un nivel constante del factor de coagulación faltante en el torrente sanguíneo.

Tal como explicó Safadi Márquez, “en países como el nuestro, que tienen acceso a la medicación (a través de obras sociales, prepagas o los estados nacional y provinciales), este tratamiento se está convirtiendo en la norma para pacientes jóvenes con hemofilia severa y puede iniciarse alrededor de los dos años de edad”.

 

- Diagnóstico de la Hemofilia

Se llega con frecuencia al diagnóstico por antecedentes familiares de personas con la enfermedad. En tanto, los pacientes que no tienen antecedentes suelen diagnosticarse ante la aparición de episodios hemorrágicos durante cirugías o si aparecen hematomas a temprana edad, sobre todo cuando la hemofilia es severa. Si es una hemofilia leve, en niños sin antecedentes familiares, el diagnóstico puede ser más tardío.

- Consejos

Existen 5 consejos básicos que son sin duda fundamentales para tener esta enfermedad bajo control.

1- Haz un chequeo completo anual en un centro de tratamiento especializado en hemofilia.

2- Vacúnate contra las hepatitis A y B, esto es muy positivo en la batalla para la hemofilia.

3- En caso de sufrir de hemorragias trátalas con tiempo y en forma adecuada.

4- Haz ejercicio y mantén un peso saludable, de esta forma tendrás las articulaciones más saludables.

5- Asiste a pruebas con regularidad, de esta manera podrás detectar infecciones transmitidas por la sangre.

 

Proyecto Salud